2009/11/18  寒くなってきましたね。。。  1型糖尿病のこと

今日は、検診にいってきました

いつも野球に行く時に、新幹線のポーチにいれて
行くのですが、野球から帰ってきて
夕方測定しようと思ったら、器械がこわれてた

なにか衝撃を加えたわけではないのですが、
明らかに押さえつけられたような圧力のかかりかたで
測定器の液晶部分がまっくろ
本人に聞いても、何かした覚えがないそうで・・・

野球のかばんの中に、ポーチをいれてる状態なので、
だれかに踏まれたか、なんらかの衝撃が加わったんだろうけど、こんなことになるとは思いもよらず・・・

中にいっしょに入れていた注射器は、こわれてなかったので
助かったけど、何か硬いケースに入れる必要があるな・・・

以前使っていたのがあるので、それを今は代用していますが、
これもいつ壊れるかわからない状態で。

うちの子はなぜか、雑なのかよく
物が壊れてしまいます。

机の引き出しも、取っ手がとれちゃって、
こないだは、登校班で使う、旗の棒の部分折れちゃうし、
今日の帰りも、かさに持つ所が折れてしまいました
くつも考えられない破れ方するし

本人は普通につかってるのにって言うんだけど、
普通に使って壊れることない!と怒るんですけど・・・

男の子のこの雑さが嫌になります・・・

A1c少しだけ下がりましたが、いいとはいえない数値です
体重がとうとう50kg代に突入〜
ほんとに、どうにかしてほしいですよ・・・






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2009/8/26  サマーキャンプ  1型糖尿病のこと

今回で27回目となる「大阪くるみの会」サマーキャンプ
1泊だけですが、参加してきました。

だけどいつもとはちょっと違うキャンプ。
某患者会との合同キャンプをすることになったのです。
(名前だしていいかわからにので、伏せておきます^^;)
以前クリスマス会で合同でさせてもらっていたので、
全く知らないわけでもなく、ブログに遊びにきてくださっている
みぃさんところの患者会なので、今回はいろいろお話できたらな〜と楽しみにしていました。

2つの患者会が合同でやるとのことで、どんだけの規模になるのか、
うちの会だけでも大人数で大変なのに、大丈夫なのかしら?と
思っていたのですが、意外とみなさん普段通りこなされていていました〜

ただ人数が多すぎて、みぃさんがわからない
なので自己紹介で顔を再確認(笑)させていただいて、
後で声かけることにしました。。。

でもね〜その前に声かけられたんだな〜honohonoさんに
ちょーびっくりしたよ〜
おもわず、「なんでいるの?」と失礼なことを言ってしまった
ごめんなさいね〜(汗)だって患者会違うじゃん!って思って・・・
準会員に入られたこと、絶対会えないだろうと思っていたこと、
ちょっぴり恥かしがりやさんのhonoちゃんに会えたこと、
私に声かけてくださったこと、とてもうれしかったです

そして声かけられなかった、みぃさんともこの時お話ができて
他に顔をださないので、私にとっては、初めての自分の患者会以外の
そしてブログ仲間とお話ができて、一気にテンション上がりましたぁ〜
honohonoさんは1日だけということで、この時と
帰り際のあいさつだけとなってしまいましたが、次回お会いする時はもう少しお話できたらな〜と思います。

今回のキャンプは、場所、スケジュールなんかは、うちの会流!?
食事の指導、血糖コントロールは、みぃさんとこの会がやっているカーボカウントでした

人数が多いため、母と患児は別々だったので、今回はあまり状況を
よく見れていません。
母親の交流も当初の予定が、結局バラバラになってしまって
私もまったく違うとこでAM2時まで話し込んでたし

でも夕食の時に、そちらはどう?というお話ができたり、
同じ子を持つ親同士境遇が同じなだけに、
話しているうちに、うるうるきたり、と
短い時間でした楽しませていただきました。

初参加で部屋が同じだったNさんとも、前から知り合いかのように
仲良くなれたし、時間が許されるのなら、全部参加したかったぐらい
楽しかったです

だけど、今回は写真がね〜〜〜〜ないの〜〜〜
話に夢中で、撮るの忘れちゃったよ〜

息子も昨日帰ってきて、声がガラガラ!
「寝てないやろ〜あんたはいっつもぉ〜〜〜」
とプチ怒ってしまいましたが、楽しかったんやろうね
案の定、今朝はしんどくて起きられず
10分遅れて学校へ行ったのでした・・・

先生方、会長さん、役員さん、看護師さん、医学生さん、大変だった思います。
参加された皆様もお疲れさまでした。そしてありがとうございました。
そして今回参加されなかった方、来年は参加してくださいね!


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2009/8/2  交流会  1型糖尿病のこと

岩田投手との交流会に当選して、8/2(日)に
甲子園球場へ行ってきました

甲子園球場へ行くのは、私も、kaiも初めてで、
ワクワク、ドキドキでした〜

14:50分に集合で、当選した15組の患児と
保護者が集まりました。
IDDMネットワークの方と、阪神のお世話役の方に案内されて、
初めはネット裏で、選手たちの練習風景を
見ることができました

金本選手、鳥谷選手、ブラゼル選手、他バッティング練習をしていました!
初めてみる光景に息子は、おとなしく選手の練習を眺めていました。

途中ブラゼルがこっちを見てくれたので、手を振ると愛想よく
振り返してくました〜
外人さんは気さくですね〜

投手人の練習風景は見れなかったので残念でしたが、
とても貴重な機会を与えてくれた岩田投手に感謝です

1時間ほど見学をした後、別の場所へ移り、
いよいよ岩田投手との交流です。
チラッと室内のブルペンを覗くと、藤川投手が練習を終え
片づけをしているのが見えました。
母感激です

部屋に入ると報道陣がたくさんいて、
緊張の中岩田投手の登場
数日前に完封した時の、硬い表情ではなく
ニコニコ、リラックスした岩田投手でした。
髪の毛もスッキリ!男前でしたわ〜

みんなから質問に答え、ひとりづつプレゼント、握手、サインをもらい、
写真もばっちり撮らせてもらいました


これで、野球もがんばってくれることでしょう〜
その前にA1cなんとかせな・・・
岩田投手は5%台そうですよ!全てにおいて完璧ですよね
素晴らしわ
つかの間の交流でしたが、息子も何か感じてくれたかな

この後は、1塁側アルプス席を、用意していただいてたので
そのまま、阪神x巨人戦を観戦しました。
なかなかチケットとれないから、ほんとにうれしく、ありがたい気持ちです。

隣に座った子が、6年生で市立大の患者さんだったのですが、
息子と意気投合し、観戦中にお友達に
子供ってすぐなかよくなりますね

試合はとても面白い内容でした。帰りが遅くなるので
7回にあるジェット風船をみて帰ることにしました。
クリックすると元のサイズで表示します
発射準備中
クリックすると元のサイズで表示します
前列にいたお兄さんが、風船あげるといってkaiにくれました。
いっせに、全員が風船を放すと、とても綺麗な光景でしたが、
この後のごみのそうじ大変だろうな〜と思いました。。。

今回は初経験なことばかり、親子とも楽しめました。
岩田投手、ほんとにありがとうございました。
今後の活躍応援してます!

ちなみに巨人ファンだといっていた息子,でしたが、
観戦中、阪神ファンに転換してました
とっても楽しかったようです。
機会があれば、また応援しにいきたいな〜
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2009/1/22  久しぶりの更新  1型糖尿病のこと

年明け初の更新・・・皆様お元気でしょうか?
我が家はお正月は、サイパンへ行ってまいりました。
おもいっきり海を子供たちと楽しんできました

帰って早々学校、日、祝は野球と子供たちも母も大忙し
バタバタしておりました。

火曜日は検診に行き、ずっと高かった血糖も落ち着き
一安心
サイパンいってから、なんか順調〜〜〜
とりあえずよかった

野球がいい運動になってるのかな?
息子はちょっとお疲れモード。先週は雨の中練習試合
べちょべちょ&ドロドロなのは言うまでもありません・・・

子供はがんばってやっているのですが、息子の病気のことで問題が

お茶当番というのがあるのですが、ある保護者が自分がお茶当番の時に
なにかあった時に困るから、責任を負いません、
みたいな念書、書いてもらった方がいいよな・・・
って言うんです。

なんやねん、念書って
お茶当番って子供になにかあったら、責任とらなあかんの?って
思うのですが・・・

私には、そんなこと言うなんて信じられません。
心がポキッと折れてしまいそうです・・・

言っている人は、いわゆるモンスター的な人で、
他のひとからは、ほっときって言われてるけど、
たとえkaiが倒れることがあったとしても
監督やコーチ、保護者の責任になんてしないのに。。。

やはり当事者でない側は、そういう風に思うんでしょうかね・・・

何かあったら困る・・・って。

そうならないように、日々がんばってるのに。。。
一度も倒れたことなんてないのに。。。
普通の子以上に元気に過ごしてるkaiをしってるはずやのに。。。

否定されたような気分です・・・

今後どういうてくるかわからないけど、負けたらあかんなと思う。
普通に過ごさせてよって感じやわ



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2008/12/30  2008年も終わりですね。。。  1型糖尿病のこと

あっという間に2008年も終わりですね。

後半は、息子の野球で慌しく&付き添いでクタクタでした
低血糖になることはないのですが、11月から非常にコントロールが悪く
何をしても高血糖が続きます。
ランタスくん、ちゃんと効いてくれてるの?って疑っちゃいます
ぜんぜん朝下がってくれな〜い!!どうしちゃったのかしら???
イライラ満開ですtt。
そんな感じで毎日が過ぎていきます。

凹んでばかりはいられないので、
来年は気を取り直して!いきたいところです
(あんまり気合はいってません^^;)
ブログ更新なかなかできませんが、
来年もボチボチですが、やっていきたいと思っています。

2009年が皆様にとって良い年になりますように!!
来年もどうぞよろしくおねがいします
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