でかすけ闘病日記

←いつもありがとうございますm(_ _)m



午前中にＥ助教授から

「抜くか〜」の一声を頂いたでかすけ一家。


14：00

急遽　抜管（挿管されていた呼吸器を抜くこと）に決定した。


しかしすぐに自発呼吸のみで生命を維持するのは危なっかしい


最近は「バイパップ」という挿管しなくても呼吸を助けてくれる新しいタイプの呼吸器ができたらしく、呼吸器担当のＴ先生が持ってこられる。
でかすけの頭に合わせてベルトを調節されるが・・・「頭・・・大きいね。」・・・そのままナースステーションでかなり時間をかけて調節されているらしい。



挿管・抜管のときは必ず立ち会われる麻酔科のドクターが到着。ＩＣＵのドクターらしい。


看護師さんがなかなか現れないのに業を煮やして


最後の吸引。ヨダレ吸引。をやってしまう・・。


おおおお〜と感動する間もなく。

いつの間にかすっっと抜かれていた


かなりたくさんのドクターとナースが集まってでかすけの抜管を見守る
途中現れた父はびっくり！
急変でもしたのかと思ったらしいが、母の笑顔を見て「ほっ」




まだ声は出ない。
鼻の管をつけ直したりして「バイパップ」を装着するのにかなりの時間を要している。


くしゃみが２回出ました。
Ｔ先生「迫力あるね〜」



ほとんど泣き声も出ないけど・・
ちょんびっと
「ひ〜〜〜〜ん」
と言いました。



バイパップは鼻から圧力をかけて空気を入れるので口をあけていると泡がブクブクブクブク・・・カニさんに変身しました。









三角おむすびを鼻にのっけてぞうさんのように管で呼吸をしています。




ひえ〜変なもんつけられたなぁ。
って感じかな？




14：50
熱。３８．７度
疲れたのかな？


自分で頑張って呼吸をしているから熱も上がるのかな？



レントゲン



「くわ〜〜くわ〜〜んあ〜〜んにゃ〜〜んあ〜〜〜〜」

遠くで子猫が産まれたよ。みたいなか細い声が出てきた。



元気な頃はとにかく声がでかかったでかすけ。
１００分の１くらいしか声が出てないな。




疲れたのか少〜しだけ眠る。
背中にアイスノンの堤防を置かれて。
すぐ起きては
「けろろろろろろ〜」
と泣くのであった。




右手をにぎにぎしてお腹をとんとんしてたら　また寝た。





17：30

呼吸器挿管の意識不明の重体状態から脱したでかすけ。
父はとりあえず仕事のために家に帰ることにしました。



ミルクが飲めるようになって体力をつけてから移植と思っていたから。
先生も両親も。。。



「でかすけをよろしく。」
と、母に告げて、新幹線でビュワーンと帰りました。




さて、でかすけは触られるたびに泣いています
「けろろろろろろ〜」

しんどいからかな。父がいなくて寂しいのかな。


19：30

熱３８．２度。
向きを変えられて熱を測られて起きて泣く。
泣いてなくても
「ぐるるるるるるる〜〜ぐる〜〜〜ぐる〜〜」
ライオンの赤ちゃんみたいにうなっている。




19：50
輸血
ヘモグロビンが６だったと。



今日も多くの方の善意に助けられた
ありがとうございますm(_ _)m




20：07

しゃっくりで「え〜〜ん！」



だいぶ目が開くようになった。

左目は上に上がり気味でうつろ。心配である。




21:15

熱３７．２度に下がる。アイスノンとる。
おむつかえ。向きを変え。お顔を拭いてもらう。
眠たいのか電気にぶら下げたかえるをおとなしく見つめ、大あくび



だいぶ大きな声が出るようになったが
うなる。ん〜〜。うなる。ん〜〜。



早く元気になぁれ

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よろしくお願いしますV(^O^)V



深夜
首に入っているチューブの細いやつから血がじわじわ出ている。
肝臓がちゃんと働かないと血を止める血小板も少なくなる。
肝臓が悪くなっているのかなぁ。
心配です


テープを取り替えて圧迫するようガーゼを丸めたものをおく。



4：00
起きて「ぴ！ぴ！ぴ！ぴ！」（呼吸器のエラー音）
熱はやはり３８度。下がらず。
下痢している。
お腹がぱんぱんに張っているがムクミとも腹水とも違った感じ。
多分ガスがたまっているのだろうということ。


右手が冷たい。
やはり左脳の出血が原因か？
ばったもん靴下と同じ素材で長手袋してもらう。






9：30
Ｏ2濃度４０へ。
気管支内圧も１５前後に下がっている。
自発呼吸も出てきて
　合計２０台後半〜５０近くになっている！！

かなりよい！！



9：40

Ｅ助教授来られる。
「抜くか〜！？」

？？？一瞬なんのこと？？？

なんと！３月２９日に広大のＩＣＵで挿管されて以来、実に２週間ぶりの抜管！！

いよいよ自分で呼吸ができるのか？？





NS・Ｋ

でかすけの脳の出血場所は運動をつかさどるところ。
呼吸に関するところではないから呼吸器を抜いても大丈夫。
血液検査などで血中の酸素濃度などチェックしていくので脳によくないということもない。
目の中枢はもっと前の方にあるけど出血した方を見る（瞳がいく）傾向がある。
現在の治療+安静が大事。


（ドクターも看護師さんもいつも忙しそうで、わけのわからん質問はなかなかですが、ＮＳ．Ｋはいつも丁寧に教えてくださる人気の看護師さんです。）






10：50
ＣＴ撮り。
脳のみ　なのでわりと早い。
今日はＤｒ．ＯとＤｒ．親分のみ。
どうだったかなぁ。と心配

↓↓↓

ベッドに戻ってから点滴なんかつなぎなおすのにかなり時間がかかる。
〜11：30

行き帰りは号泣
そのうち疲れてｚｚｚ・・・。



11：40
脳神経外科の先生来られる。
昨日のＣＴ結果と比べて出血の範囲は変わってないので、出血は止まっている。
今後も治療を続けましょう。

とりあえず最悪の事態ではないらしい。
ほっとする。

目はとじにくいらしく反応も悪い。
右手足（特に足）はだいぶ動くようになったが鈍い。



13：15
体拭き。




お着替えしてさっぱりした顔
お目目もぱっちりあいてます。
そしてこれが最後の呼吸器付きのでかすけの写真


次回は３月１５日の午後。
移植まであと６日！
がんばれでかすけ


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脳のＣＴ結果で両親のみならず遠く広島の家族にも少なからずショックを与えた今日３月１４日はとてもとても長い１日だった。

涙があとからあとから出てくる。
移植をすれば他の患者みたいに元気になれると信じていたのに。
脳に障害って？
基礎知識のなさが、調べるすべのなさが、不安をどんどん大きくしていく。

そんな暗雲垂れ込める僕の部屋に一筋の光が差し込んだのはやはり、いつも可愛がってくれる看護婦さんが訪れた瞬間だった。

こんな大変な時だったが僕が目を開けれるようになったことを喜んでくれたのである。「やっぱりかわいい〜〜想像通り目を開けたらかわいい」
写真で見ての通り決して可愛くは見えない状態なんですけどね。


ラブラブ光線にたじたじの僕はビエッと泣き顔で抗議するなり
でも可愛がってもらって心底幸せ



父も温かい目で僕をみています。

よい事もたくさんありました。
痰の出る回数が減ってきました。
しかも咳をして痰を自力で出そうと頑張ってます

今日も点滴輸血しました。
血液を固める凝固因子が不足してきたから３時間かけて輸血です。
今日も母は点滴袋に最敬礼。
ありがとうございます。
僕は輸血を受けてしまったので大きくなっても献血に行けませんが、血液と時間に余裕がある方はどうぞ僕のような人を救うため献血をお願いします。
また献血をしてくださった方、本当にありがとうございます。
今日元気でいられるのもすべてあなたのお陰です。

夜部屋を訪れた助教授が
「目がこれだけ動くんだから赤ちゃんの回復力を信じましょう。」と、おっしゃった。
そうだ。前向きに頑張ろう。
父と母は改めて諦めない・信じ続けることを心に固く誓いました。

ラブリー看護婦さんが右足と右手をマッサージしてくれてたら
「ピュリリリリリリリリ〜〜♪」
うんちが２回もでました。色もついてるし腸が動いていい感じ

21：30夜シャン。
眠いのにゴシゴシするのでジロリとにらんでしまったけど、感謝です。いつもありがとう。

プリセオール（脳の腫れをひく薬）１日２回投与です。

思いっきり泣き顔をします。
何かの拍子に呼吸器の管をかいくぐって「クパッ」と声みたいな音が出ます。
あくびも上手になってきました。

今日はずっとお熱が高いけどたくさん眠って元気になるぞ。

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11：00
脳のＣＴ撮り


ドクター４人さま
点滴３個
点滴マシン２個
酸素ボンベ
手もみ呼吸器
どう尿袋
両親

全部従えて

地下にある検査室に運ばれました。

撮影はドクターの立会いで･･･

ドキドキするけど先生方大丈夫だろうっていってくれたし。

そんな中撮影終了。

帰りの道のりは寡黙な先生達

こわい。



12：00

Dr.Ｏ
写真はまだできてないけど･･･
肝臓疾患の子によくある脳に出血のあとがあるの
で今日　脳神経外科の先生に診てもらいます。
重大かどうかは診てもらわないとわからないけど
右手の動きが少し悪いのが気になるものの
他は大丈夫そうですし・・・
すぐに頭をあけて手術せんならんゆうことは
無いと思います。



でかすけは
ビェー！！あわぶくぶくのピギャー！！
で帰ってきたなり吸引されて疲れて寝ている。
心拍数がやけに高いが
くゎ〜くゎ〜くゎ〜と眠っている。



---父と母は不安で落ち込んでいます---

母は今まで我慢してきた涙が止まらなくなり
でかすけの顔を見ることができなくなりました。

今まで無理矢理テンションを上げていたのを
父に注意され10→0に
7か8あたりで･･･せめて5に
と思っても。。。･ﾟ･(ﾉД｀)･ﾟ･

父はこんな日が来たときに
そのままのテンションじゃあ反動がありすぎるの
ではと注意してくれたのだけど･･･。


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17：20

Dr.助教授Ｅ

<脳ＣＴの説明>3/1の広大での写真と比較して

左の脳に出血のあとあり
（約2週間前のものと思われる）
出血の周りに血腫・浮腫
腫れた左脳が右脳を圧迫し
脳全体が腫れている状態
今すぐ生命の危険はないが二次的な大出血が無い
ように、また圧迫をとるよう治療が始まってるし
明日もＣＴを撮って出血が続いてないか経過をみ
ます。

左脳の前から横が腫れているので
ここは運動をつかさどる所
右手右足の動きが悪かったことは説明がつく
しかし今後の動きとか、他にどんな障害がでてい
るかとか、長期的になるのかなどはわからない

子供の脳は反対側を補ったりするのが早いので
脳神経外科とも連絡を取り合ってリハビリなどで
脳を活性化させるようできる可能性は大

移植は今までどおり行う方向でいこう

凝固因子を補う輸血を行います

麻酔が抜けてどんどん動いてきたら神経系が動い
てきて色々わかってくるし、色々処置もできるで
しょう。

<肺のＣＴの説明>
レントゲンではきれいになっているように見えた
けど、ＣＴではまだ背中側が白く写っている
どうしてもずっと寝ているから
だから左右に傾けて悪い物が出るようにしている

結果　もうちょっと呼吸器をつけたほうがいい



　「今までのことを思うとここまで良くなった
　　んだから･･･」

先生のおっしゃる通りだけどやはり不安が大きい。

また食べるものが紙切れのようで味がなくなった。



移植まであと１週間がんばれでかすけ

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よろしくでし！


8：50
Ｅ助教授とＫ病棟医長が来られる。
「ばあ！」（←おちゃめなＫ先生）
「ムクミは少しあるけどいいねぇ。」
「よく頑張ったねぇ。」
「今日の日中、脳のＣＴ撮ってから、今日明日で抜管です。」

思わず笑みがこぼれる母でした。
思えば２／２８の人工呼吸器挿管から早２週間。
抜管という二文字が希望という意味にも感じられる


9：27
教授回診
今日は教授お留守につきＴ助教授
「お！目あいてるやないか？」
「便は？」「色ついてます。」
「よくなってきてるねぇ。」

明るい話題の中しっかり嫌〜な顔をするでかすけちゃんなのでした




9：45
父来る。
と！突然！にやり（＾〜＾）
笑った！！
（悔しいけど！もともと父にはよく笑う子だった。ｂｙ母）

10：30
採血ｂｙＳ親分先生

先生「今日頭と肺のＣＴ撮りますわ。結果がよかったら抜管。ミルクを自力で飲めるようになって移植かな？多分」

両親「さっき笑ったんですよあくびもしたし」

先生「脳は腫れてないかもしれませんね」
　　「よー泣きますか？」

両親「はい！」



続きはまたまた次回です。
ちょっぴり長くなるので。。。

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