ゆいゆいのおうち

こんにちはゆいゆいのおうちの管理人、相馬　結です
ゆいゆいのおうちを始めたきっかけというか皆様にゆいゆいのおうちがどんな所かを紹介したいと思います。

結はお腹にいる時は何の異常もなく順調に育ち生まれてきました。
でも生後２日目無呼吸検査をしたら異常が分かりすぐにNICUに連れていかれました。
同室では子供におっぱいをあげたり、抱っこしたり本当にママ達は幸せそうでした。
まだいろいろな検査結果が分からなかったので、そんな姿を見て本当に不安で、悲しくてカーテンを閉めて泣いていました。
結には４歳上のお姉ちゃんがいます。お姉ちゃんもなぜ妹を見る事ができないのか分からずいつお家に帰って来るの？とそればかり聞いていました。
その後いろいろな検査を経て、全前脳胞症という脳奇形であることが分かり１ヶ月後やっとお家に帰ることができました。

その後何十回もの入院・３回の手術（胃ロウ造設・噴門形成術・気管切開・喉頭気管分離術）を経て今年小学１年生になることができました。

最初、お姉ちゃんとは違う成長の仕方や入退院、先の見えないことに母はかなりのストレスと苛立ちを感じもうどうして良いかも分からず毎日泣いてばかりでした。
そして最悪なことばかり考えていました。
そんな時、入院中にお友達になった先輩ママ達が私の話を聞いてくれ、いろいろなことを教えてくれました。
どんなに気が楽になったことでしょう・・・
それをきっかけに辛い入院生活も少し楽しめるようになりました。（こんなこと言ったら怒られますね）

その後、通園やいろんなところでの出会いの中で本当にいろんな障害・病名の子供たちに出会い、そしてお空に旅立ったお友達から生きることの大変さ、命の尊さを教えてもらいました。

そんな出会いをもっと広げていきたいと思いサークルを始めました。
大きな施設を借りてやったこともあります。でも時間の制限そして何より人と人の距離を感じ、狭いながらも楽しい我が家で自宅サークルを始めました。
時間に制限がないことで好きな時間に来てもらえる、狭いことでお互いの子供もよく見れ、何よりくつろいでもらえる・・・・


ゆいゆいの意味は本当は私が考えているのとは違うかもしれません。
でもこの、ゆいゆいは『結ぶ』という意味で使っています。
親・兄弟・そして子供たち日々本当にいろいろなことで悩み・泣き・笑い・・・・
一つ一つが、一日一日が宝ものです。
そしてその頑張り・経験が何よりの私たちのパワーです。
私もまだまだお友達から教わることがあります。
そして励まされることがあります。
そんなつながりを地域・施設・病院・年齢・障害名関係なくつながっていけたら、結んでいけたらいいなあ〜と思っています。

だからぜひぜひ遊びに来てください。
そして、泣いたり・愚痴ったり・馬鹿話したり・・・・
いろんな時間を楽しい時間を一緒に過ごしましょう。

ゆいゆいは１０：００〜１６：００第一日曜にやっています。
時々イベント？パーティー？したり昼食を一緒に食べたりもしています。
子供さんに応じて配慮します。
だから遠慮なく、布団・電子レンジ・ミキサー・お湯使ってください。
医療物品我が家にあるものであれば使ってください。
何でも遠慮なく言ってくださいね。

初めてでドキドキするかもしれないですね、でも大丈夫ゆいゆいの母はおバカ話が大好きで、他のお友達もすぐに仲良くなれます。


ゆいゆいのおうちのブログはサークルのことはもちろん、結が普段スパルタ生活そしていろいろなことにチャレンジしていることもみんなに見てもらいたく時々ぼちぼち更新しています。
気管切開していようと、注入であろうと首がすわっていなかろうと母は結にいろいろな経験をさせてやりたいと思っています。だからディズニーランドも行きました、海水浴も連れて行きました、胃ロウからワカメを入れ詰まらせました
こんなゆいゆいをどうぞよろしくお願いします。
お見苦しい点・文章、素人なので間違い医療用語、多々あるかと思いますがどうぞお許しください


結が生まれてきてくれたことに感謝でいっぱいです。
大変なことはいっぱいあるけれど大変だからこそ相手のことを思いやれる気持ち、本当に普通に生きていたら感じ・経験できなったことを私に与えてくれています。
できないこともたくさんあるけれど、少しのことに当たり前のことに感動し喜びを感じ毎日楽しく生きて行きます。


決して皆さん無理しないでくださいね、頑張りすぎないでくださいね、私たちの子供はゆっくりかもしれないけれど一歩一歩ゆっくりと歩いていっているから・・・・

今日は３ヶ月ぶりのボトックスの日でした。
先にリハビリをしてからの受診、診察室に入るとただならぬ緊張
ヤバい昨日から聞いてたけどこれはもしかしてあの痛い痛い恐怖の…
麻酔のテープを貼っている時点から手と足は戦闘モードで先生と看護師さんに抵抗
しかし結さん麻酔が効くまでの時間の長さが待てないのか唇を突き出し、しまいには涙がポロポロ出てしまいました。
その後、チクッチクッにもう限界の号泣してしまいました
本当に頑張った結さん、帰りには放心状態、いつもなら先生を睨みつけるのにその気力も残っていませんでした。
帰りの車と家では爆睡している結さんでした。
でもね、リハビリの時は実習のお兄さんばっかり見つめてリハビリどころでなくて
イケメン好きの結さんのお眼鏡にかなったようで、ニヤニヤニヤニヤずっとしててその後こんな悲しい事が起こることを忘れていたのね…

お疲れ様でした

水・木・金と久しぶりにハードに学校に行きました
昨日は先週学習発表会が中止になったので学部だけでの発表会でした。
母は見れませんでしたがものすごく頑張っていたようです。
舞台に上がることやみんなに見てもらうことが興奮の火種にならないかと心配でしたが、前日の薬も飲まず落ちついて発表できました。
春から苗を植えたサツマイモの劇？？？だったようです。
最近かたい腕も自分で緊張を抜き下ろせるようになったのでスイッチを押す動作でサツマイモのつるを巻き上げる発表でした。
あー見たかったな
今日はもう疲れきってピクリともしません・・・
木曜は帰りだけ初めての事業所さんにお迎え、今日は朝の送りをいつもの事業所さんにしてもらいました。
母も３日連続の学校通いに少し疲れてしまいました。


母の放射線治療も後残すところ６回です。放射線は副作用があまりなく皮膚が赤黒くなったり皮が剝れたりですみました。
１２月からは第２の治療の抗がん剤が始まります。
ちょっと怖い（副作用）気もしますが病気と闘うためそして元気でいるために１滴１滴が効くようにしっかり闘い抜きます


そして久しぶりにゆいゆいの家もやっちゃおうと計画しています。
自分自身どんな体調かは分からないので中止になってしますこともあるかと思いますが、良き・頼りがいのある協力者がいるのでクリスマスパーティーをみんなで楽しめたらと思っています。
またまた・・・無理してと言われると思いますが、無理のない程度に頑張りません、本当に集まってケーキ食べて・・・・
近況報告して・・・・
ぜひぜひお越しくださいませ。

７月頃でしょうか・・・・県から障害者・児に対して日常生活に対するアンケートが来た。アンケート内容は結にとっ？？？な内容が多かった。
お金の話、将来の話、結婚の話・・・・・現在６歳の結、重心の結にどう答えろと言うんだろうか結局答えられないところもあるけれど最後のところに意見を書く欄があったのでそこにたっぷり書いた・・・
先週、重症心身障害者・児を守る会から依頼があり今日県から在宅で養護学校に通う会員の母８人でヒアリングを行った。
最初に自己紹介・今抱えている問題・改善してほしい問題などなどを話した。
向こうは調査会社２名・県から２名の参加。
それぞれの母の思いを聞かせてもらった。
私は、養護学校に通うバスに医療ケアがいるたにバスに乗れない事、現在入院中・NICUから出てくる母たちがこれから在宅で暮らすうえでどこに相談したらよいか、どんなサービスが受けられるのかわからないままほとんどを家族で大変な思いをして頑張っていることをまず伝えた。
確かに、それぞれに手続きはせよそれぞれにサービスや制度は違う。
小児慢性特定疾患は保健所、障害者支援サービスは市町村の福祉課、療育は子ども家庭相談センターなどなど。知っているものや教えてもらえる人がいる場合は良いが知らない母達は誰に聞けばよいのだろう？？？
医師に聞いても全ては答えられない。
このようなサービスや制度を統一することは難しいとしても窓口機関があり全ての内容そして生まれたときから個々の病状や障害状態を把握してくれていれば病院から連絡がいけばそれぞれに行きわたったサービスが受けられるのではないだろうか。
まだまだ沢山言いたいことはあったけれど今回は他の母たちの話もきかせてもらった。
ほとんどの母たちは中学部や高等部の母たちなので卒業後の進路に大変不安を抱いていた。
なかなか通える通園や日中一時支援施設も奈良県内は少ない。
まして親亡き後どうやって暮らすのかそんな心配は絶えない。
やむなく施設入所することになったとしても安心して預けられるのであろうか？？？
沢山の課題が山ずみだ。

今回私は現在抱えている問題、まだまだ生まれたばかりの子供を支える家族、就学前の子供や長期間入院している重度なお友達の話も聞いて欲しいと思いこのヒアリングに臨んだ。
このヒアリングは様々な場所・障害者団体・入所している方・通所している方などなどいろんなケースの意見を聞かれている。
この沢山の意見が生かされるよう努力を絶対にして欲しいと本当に強く思った。

今日は週に２回来てもらっているヘルパーさんとお勉強の日でした。
朝からそわそわ
ヘルパーさんが来るとニコニコ
最初はマッサージをして座位をとりボールをコロコロ手で押したり戻したり…
次は大好きなころわんの絵本を読んでもらいました
ころわんの絵本はシリーズがいっぱいあって、今日はクリスマスのお話、風邪をひいたお話、お兄ちゃんになったお話です。
クリスマスのお話にはケーキが出てきてそのシーンが大好き
風邪ひきさんのお話では獣医さんにを打ってもらうシーンでニヤニヤ…私もやったよと言わんばかりに
そうそうインフルエンザの予防接種したよね
いろんな事をしっかり覚えていて、絵本をしっかり見ていました。
最後はタンバリンのおもちゃです。音楽に合わせてタンタン叩きます。片手でしっかり握りしめ片手で丸い部分を叩きます。電子音ですがポヨ〜ンと言う音を楽しみました我が家は入浴や移乗介助に使ってはいませんが結さんの良き遊び相手いえいえ、家庭教師かなでもしっかりこの２時間は集中してお勉強の結さんでした。