ゆいゆいのおうち

こんにちはゆいゆいのおうちの管理人、相馬　結です
ゆいゆいのおうちを始めたきっかけというか皆様にゆいゆいのおうちがどんな所かを紹介したいと思います。

結はお腹にいる時は何の異常もなく順調に育ち生まれてきました。
でも生後２日目無呼吸検査をしたら異常が分かりすぐにNICUに連れていかれました。
同室では子供におっぱいをあげたり、抱っこしたり本当にママ達は幸せそうでした。
まだいろいろな検査結果が分からなかったので、そんな姿を見て本当に不安で、悲しくてカーテンを閉めて泣いていました。
結には４歳上のお姉ちゃんがいます。お姉ちゃんもなぜ妹を見る事ができないのか分からずいつお家に帰って来るの？とそればかり聞いていました。
その後いろいろな検査を経て、全前脳胞症という脳奇形であることが分かり１ヶ月後やっとお家に帰ることができました。

その後何十回もの入院・３回の手術（胃ロウ造設・噴門形成術・気管切開・喉頭気管分離術）を経て今年小学１年生になることができました。

最初、お姉ちゃんとは違う成長の仕方や入退院、先の見えないことに母はかなりのストレスと苛立ちを感じもうどうして良いかも分からず毎日泣いてばかりでした。
そして最悪なことばかり考えていました。
そんな時、入院中にお友達になった先輩ママ達が私の話を聞いてくれ、いろいろなことを教えてくれました。
どんなに気が楽になったことでしょう・・・
それをきっかけに辛い入院生活も少し楽しめるようになりました。（こんなこと言ったら怒られますね）

その後、通園やいろんなところでの出会いの中で本当にいろんな障害・病名の子供たちに出会い、そしてお空に旅立ったお友達から生きることの大変さ、命の尊さを教えてもらいました。

そんな出会いをもっと広げていきたいと思いサークルを始めました。
大きな施設を借りてやったこともあります。でも時間の制限そして何より人と人の距離を感じ、狭いながらも楽しい我が家で自宅サークルを始めました。
時間に制限がないことで好きな時間に来てもらえる、狭いことでお互いの子供もよく見れ、何よりくつろいでもらえる・・・・


ゆいゆいの意味は本当は私が考えているのとは違うかもしれません。
でもこの、ゆいゆいは『結ぶ』という意味で使っています。
親・兄弟・そして子供たち日々本当にいろいろなことで悩み・泣き・笑い・・・・
一つ一つが、一日一日が宝ものです。
そしてその頑張り・経験が何よりの私たちのパワーです。
私もまだまだお友達から教わることがあります。
そして励まされることがあります。
そんなつながりを地域・施設・病院・年齢・障害名関係なくつながっていけたら、結んでいけたらいいなあ〜と思っています。

だからぜひぜひ遊びに来てください。
そして、泣いたり・愚痴ったり・馬鹿話したり・・・・
いろんな時間を楽しい時間を一緒に過ごしましょう。

ゆいゆいは１０：００〜１６：００第一日曜にやっています。
時々イベント？パーティー？したり昼食を一緒に食べたりもしています。
子供さんに応じて配慮します。
だから遠慮なく、布団・電子レンジ・ミキサー・お湯使ってください。
医療物品我が家にあるものであれば使ってください。
何でも遠慮なく言ってくださいね。

初めてでドキドキするかもしれないですね、でも大丈夫ゆいゆいの母はおバカ話が大好きで、他のお友達もすぐに仲良くなれます。


ゆいゆいのおうちのブログはサークルのことはもちろん、結が普段スパルタ生活そしていろいろなことにチャレンジしていることもみんなに見てもらいたく時々ぼちぼち更新しています。
気管切開していようと、注入であろうと首がすわっていなかろうと母は結にいろいろな経験をさせてやりたいと思っています。だからディズニーランドも行きました、海水浴も連れて行きました、胃ロウからワカメを入れ詰まらせました
こんなゆいゆいをどうぞよろしくお願いします。
お見苦しい点・文章、素人なので間違い医療用語、多々あるかと思いますがどうぞお許しください


結が生まれてきてくれたことに感謝でいっぱいです。
大変なことはいっぱいあるけれど大変だからこそ相手のことを思いやれる気持ち、本当に普通に生きていたら感じ・経験できなったことを私に与えてくれています。
できないこともたくさんあるけれど、少しのことに当たり前のことに感動し喜びを感じ毎日楽しく生きて行きます。


決して皆さん無理しないでくださいね、頑張りすぎないでくださいね、私たちの子供はゆっくりかもしれないけれど一歩一歩ゆっくりと歩いていっているから・・・・

今日は久しぶりに学校に行って来ました
遠足以来だから…１ヶ月まではいかないけどかなりご無沙汰でした。
前夜から興奮しないように薬を使って朝は久しぶりにバタバタしてなんとか９時過ぎには着きました。
先生のお出迎えにニコニコ。あ〜連れてきて良かった
教室に入ったら先生やお友達のＨちゃんが手を握りに来てくれました。
帰って連絡帳を見たら今日はしっかりお勉強したみたいで絵の具を使って。
車椅子も新調して学校では２回目、やっぱりピンク可愛い
横の布地のシュガーバニーも結にピッタリと親バカさんしてしまいました。
さてさてこれからはヘルパーさんも使ってどんどん行けるといいな〜

今日は地区の秋祭り。
結は熱はないものの鼻水がズルズル、目が腫れていていつもの元気がないので母はひとりで子供会の役員ということもありお手伝いに出かけた。
スーパーボールすくいとヨーヨーのまずはお手伝い・・・・
夜店でのポイとは違いなかなか破れないこともありすくうすくう水槽にはボールがなくなり焦る焦る
本当のお店屋さんならきっと赤字になるだろうなと思い一人２個づつお持ち帰りを袋に入れてあげる作業の繰り返し。
やっとボールがなくなったので今度は綿菓子づくり。
子供の大行列に必死に割りばしに綿菓子をまく・まく・まく・・・
おかわりおかわり・・・何回目？？？５回目。
子供ってこんなに甘いものが好きなのね。
でもちょこっと楽しかった。久しぶりに病院以外の所にいったからかな。
（最近は毎日の放射線通いのみ）
今までどおりに動かない体、歯がゆいけど時々お友達からの激励のメールに励まされ病気と闘う。
まだまだインフルエンザが襲いかかってくる、マスクは必需品。
季節はゆっくりと変わっていくんだな〜

生きてるってすごいこと、元気でいれるって本当に感謝、人のぬくもりそして感謝。
結は毎日頑張れって声は出ないけど口をぱくぱくして言ってくれている。
あせらずゆっくりと明日も歩いていこう・・・・

朝からヘルパーさんが来てくれご機嫌に本を読んでもらったりパズルをしたりしていました。１１：３０になったので薬を入れるためにベッドに寝かしてもらったら・・・・
顔が赤い呼吸が荒い
体温を計ってみると、なななんと３９．６℃もあるじゃないですか。
母久しぶりに焦る・・・ばあちゃんに電話して仕事から帰ってきてもらいK病院に電話してGO
前日から姉の舞が風邪気味で微熱をだしたので近所の小児科に連れて行って来ましたが。熱も低いしインフルエンザにしてもまだ反応としては出ないだろうということでひとまず帰宅。
そして次の日に結さん。インフルエンザかもしれないという不安を抱え病院に着いたら、先にインフルエンザ外来に行って下さいと言われ地下に行ったらまた違うプレハブに入れられました。
その後検査をするのに待ち、検査結果を待ち（−）だったのでやっとこさ小児科外来へ。ここまで２時間・・・その後やっと診察してもらい尿も８時間以上出ていなし、扁桃腺が腫れているので点滴と採血をしてもらいました。
炎症反応は低めで尿に少しバイ菌があり膀胱炎にもなっているということで薬をもらいかえって来ました。
しかし、呼吸もおかしいし高熱しかも健常児とは違うのに・・・いくら新型が流行っているとはいえ途中で急変したらどないしてくれんねんとあのプレハブで他の怪しい子供もいた中その子が新型だったらその中で感染するではないかということにかなり腹が立ち帰って来ました。
その後は疲れたのか朝までずっと起きず、体温も微熱まで下がりひと安心でした

みんな平等なのは分かりますが、母としてはもうちょっと改善してほしいところを感じた日でした。

久しぶりの学校と共に秋の遠足にけいはんな記念公園に行ってきました。
学校のバスに乗るのも初めて、前の夜から興奮しないように頓服を入れて準備万端
母はまだ送って行けないので事業所さんにお願いして連れて行ってもらうことにしました。
結の嬉し具合を知ってくれているので道中は興奮しないように抑えて抑えて行ってくれました。
朝は霧も出ていて少し肌寒い天気でしたが日中はいいお天気で、石畳のガタガタ道を楽しんだり、橋を渡ったりとても楽しかったようで、３８℃まで体温が上がってしまったそうです
帰りのバスはうつらうつらしながら無事学校に到着し、少し遅くなりましたが帰りも事業所の車で帰って来ました。
今まではなんてことなしに自家用車で送迎していましたが、自分が病気になり本当に助けてほしい時になかなか医療ケア（特に気管切開している）が必要な結にとってはたくさんある事業所を全然利用できないことを残念に思いました。
我が家がいつも利用している事業所は吸引指導を受けてくれ送迎の時は２人態勢で行ってくれるところがありがたいです。
これからの予定としてはもう一軒事業所を増やして行く予定です。


でも・・・・実はもう一軒決まっていましたが、吸引を最初は快く受諾してくれていたのに、急に難色をしめし断られてしまいました
本当に大変な子供たちやその親たちが少しでも休息できるようにもっと吸引を引き受けてくれる事業所が増えることを切に願います。


結は大満足でぐっすり寝てくれました