ゆいゆいのおうち

こんにちはゆいゆいのおうちの管理人、相馬　知です
ゆいゆいのおうちを始めたきっかけというか皆様にゆいゆいのおうちがどんな所かを紹介したいと思います。

ゆいゆいのおうちは平群のバイパスのすぐそばの自宅で２カ月に１回やっています。
娘の結は全前脳胞症（脳奇形）で生まれ７年５カ月という短い人生でしたが平成２２年７月２０日お空に旅立ちました。
生まれてから本当にいろんな事がありました。
胃ロウ・噴門形成術・気管切開・喉頭気管分離術を乗り越え海水浴やディズニー旅行・お買いものなどなどいろんなことにチャレンジしました。
地域の保育園にも通いました。そして養護学校にも１年半通学することができました。


正直辛くて投げ出したくなったこともあったけれど周りの元気なお母さんやお父さんそしてお友達に励ましそして支えてもらいここまでやってこれました。


一人ではできないこともたくさんあるけれど福祉サービスを利用し、そして同じ気持ちで毎日を楽しく闘う仲間と頑張って行きたいと思いゆいゆいの家を始めました。（結がいるときからやっていました）


ゆいゆいのおうちはいろんなお友達がいます。住んでいるところ・年齢・病気・障がい・通院している病院に関係なく情報交換・悩みはもちろん日々のたわいもない話をし、泣いたり笑ったり・・・・・・
時にはパーティーをしたりいろんな勉強会をしたりと自由に楽しんでもらえたらと思います。

時間も１０：００〜１６：００とフリータイムなので好きな時間に好きなだけくつろいでいって下さい。
ママだけの参加も大歓迎！！兄弟たちも大歓迎！！


電子レンジ・お湯・布団・ミキサーなどなどあるものなら何でも遠慮なく使って下さい。


『結』は結ぶ・・・たくさんの人と人とを結ぶそして大きな輪に・・・・

結が生まれてきてくれたことに感謝でいっぱいです。
大変なことはいっぱいあったけれど大変だからこそ相手のことを思いやれる気持ち、本当に普通に生きていたら感じ・経験できなったことを私に与えてくれています。
できないこともたくさんあるけれど、少しのことに当たり前のことに感動し喜びを感じ毎日楽しく生きて行きます。


決して皆さん無理しないでくださいね、頑張りすぎないでくださいね、私たちの子供はゆっくりかもしれないけれど一歩一歩ゆっくりと歩いていっているから・・・・




ゆいゆいのおうちは肢体不自由児（者）親の会のpoco a pocoとBlUE SUNSを応援と共に一緒に頑張ります。

ぜひ一度遊びに来てくださいね

今日もまたまた勉強のために児童デイサービスを立ち上げられた
Eさんにお会いした。



Eさんは以前にもお会いしたことがあったがその時は挨拶ぐらいで
すごくしっかりしたかただな〜という印象だった

でも今日はその印象そのままだけではなく、すごくキラキラし
謙虚で、たくましく、何より自分の利益ではなく
障がいがある子どもたちのために活動し
ちゃと積み上げてきたものをしっかり作り上げていらっしゃった。
息子さんが今年養護学校を卒業される
息子さんだけでなくみんなが過ごせる場所を作りたい
そんな思いで作りあげられた素敵な場所
実際そのデイサービスでは職員さんとして
働いておられる卒業生の方もいた。


私は、感動と自分の器の小ささと無力さを感じながらも
何かぞくぞくした。

話をして下さっているときも、出し惜しみせず
でも優しさの中に厳しさ
そして
私がやりたいことに、すごいと言って下さった。

まだまだ資金集めの段階、途中地点にも行っていない。
もちろ知識も人脈もない
こんな私に頑張れと言ってくれた。


もうすぐ、２件目の日常生活介護の事業も始められる

でもここまで来るのには簡単ではなかった
いろいろな人の中傷もあった
自分にカツも入れながら
部屋の隅っこで泣くこともあったとおっしゃった

いろいろな自分を包み隠さず私に話して下さった。

代表になる心構え
代表だからこそいろいろな点に気配りし
当事者という立場を越えた
支援ができるように
私もまた明日から出直そう
そう思う一日でした。


一緒に撮ってもらいました。

このブログのリンクから見ることができる
四つ葉のなっちゃん
本当にしんどい状況の中頑張っています。

ママの気持ちを考えると本当にどう声をかけて良いか言葉が出てきません。

結は意識が無くなってから亡くなるまで２日でした
２日後には退院できる・・・そう聞かされ、それが当たり前、いつも通り
そう思いこんでいた。
そして、落ち着いているから私も少し休憩させてもらおうと一人置いて帰ってしまった。
なっちゃんとは違うかもしれないけれど、もし同じ立場だったら私はどんな思いでいるんだろう、どんな決断をしようとするんだろう
そんなことを深く考えました。

ある先生が、高齢者と子どもの治療の選択はある意味違うと言っていました。
もちろんそれは生きてきた人生の長さの違いもあるかもしれません。
親は決断を迫られた時、自分たちの思いと本人の思いの両方を考える
私たちはどんな状態でも生きていてほしい・・・
でも本人の気持ちを聞くことができない状態で、何をこの子は望んでいるんだろう
だからこそ決断できないんだと思います。
でも家族のためには生きなければならない、生きてほしいと

でもやっぱり生きてほしい！！その気持ちは決して子どもを苦しめてはいないんじゃないかな〜と私は思います。

だってこの世に生れて来てくれたこと自身が、自分のところに生れて来たことが奇跡です。
一日でも、一秒でも一緒にいたいと思うのは大切だからこそ当たり前
そんな気持ちを尊重し、支えてくれる医療関係者がたくさんいてくれたら
救われる。
なっちゃんの周りには本当に素敵な素敵な
なっちゃん応援団がいるね。

なっちゃん、
おばちゃんもやっぱりなっちゃんがいないと寂しいな。

またなっちゃんに会いたい。

そう祈るばかりです。




勝手に自分の思いを書いてしまいました。
なっちゃんママの気持ちを読んでいて
どうしても抑えられなくなりました。

毎年恒例の、重症心身障害児者を守る会の巡回療育相談に
天理のお友達の満天くん（みつたか）のお宅にお邪魔してきました。

奈良県支部の会長・本部の役員２名・相談役・バルツァゴーデルの看護師長・私

そして聖ヨゼフ整肢園の家森百合子先生

満天くんは、３歳
近大奈良病院でたっくんママに紹介してもらいました。
ママはすごく綺麗で優しくて、４人の子どもたちの事を一番に思うしっかりママさん。

何事にも心から感謝し、そしてチャレンジャーでもある

そんなママが、今までは在宅で過ごすことに必死になってきた
でもこれから何を満天君にしてあげられるのか悩んでいたところだったようで
そんな時に巡回療育相談
ママの気持ちを知らなかった私は、少しでも何かこれから過ごしていくうえで
できることが増えたらいいなと思ったので
今回行くことをお願いした。

着くなり、紹介もそこそこに
家森先生の診察が始まる
私も聞かせてもらっていたが
目からウロコなことがいっぱい
眼球の動かし方、抱っこの仕方
最近哺乳瓶でいろいろなものを飲めるようになった満天君
今度は口の動きの指導、
見る見るうちに、満天君の動きが変わる

えっ！！まだ数十分しかたってないやん
見ているみんなもびっくり
先生の指導もすごいけど
やっぱり満天君の可能性がすごい
今までどの引き出しにしまってたんだろう

先生・・・
どんな障がいや病気があっても、一人一人できることは違う
同じ病気の子がそうであったからといってみんな同じじゃない
決めつけてはいけない
できないと決めつけたら、そこで止まってしまう。
できることがたくさんあるのに、それを止めてしまうことになる

でもそれを見つけ出してあげることができなければ
やっぱりわからない。

でもそれは難しい事かもしれない
人と人との出会いはだからこそ大切だと思う

でも出会えなかった人に出会わせてくれたのは
子どもたちだもんね。

お手伝いができたこと
満天君に出会わせてくれた
たっくん、かよちゃん
そして満天君のママであるたけちゃんありがとう。

もっといっぱいビックリすることがありましたが
それは今後満天君自身が見せてくれると思います。

リンクにあるたかちゃんママのブログにて・・・・
http://mantensmile.cocolog-nifty.com/blog/

忙しい、忙しい・・・

前日からお菓子を仕込み、袋詰め
値付け

そし当日は・・・荷物の搬入
でもすっぴんで犬の散歩

１１：３０スタートのSHOP
忘れ物をしてまた家に帰り

やっとこさ準備

みなさんが『何時からオープンですか？？』
『店舗はあるんですか？』

でも何と言っても一番嬉しい一言は『可愛い！！』

うーん良い響きです。
舞とうちの母親と麻美さんと私でたくさんのお客さんに対応
舞もいっちょまえに、いらっしゃいませ〜ありがとうございました〜
で頑張ってくれました。

お菓子もたくさんもって行ったにも関わらず
２個残っただけでした。

かよちゃんもお菓子を作ってくれました。
ありがとね

シフォンケーキ・マフィン・フィナンシェ・マドレーヌ・クッキー
ガト―ショコラ

アンパンマンクッキーは子供ちゃんに人気で即効売れちゃいました。

ガト―ショコラも好評でした。

雑貨もレッスンbagやスイーツデコグッズ
そしてお得ないろいろ詰め合わせが売れました。
自宅ショップではなかなか売れないものが売れて
嬉しかったです


案内もいれさせてもらったので次回の宣伝もちょこっとできたかな。

あとこないだの案内を入れさせてもらったんですが
平日のためにお仕事で来ていただけなかった
方がいらっしゃいました

保育園は基本お仕事をされているので
次回は平日と土日にもチャレンジしてみようかなと思っちゃいました。


いつもいつも商品を提供してくれる
大切な大切な仲間と保育園の先生方
商品をお買い上げ下さったお客様に
感謝です。


たくさんのお菓子たちです。

陳列しました



ありがとうございました。
お疲れ様でした。