2011/2/19

がん友☆全国マップ再開  お知らせ

がん友全国マップが再開されましたと
コメントで知らせていただきました 

URLが変わっているそうです

コチラ→ http://www.3waraji.jp/ap.htm


掲示板に息子さんからのコメントがあります

良かったです〜


最後の1県 
《長崎県》に登録があればミームラさん念願の全国制覇です





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2009/12/20

ぎっくり腰、その後  お知らせ

腰を痛めました…
ぎっくり腰かな? 
長い時間座っていることが苦痛なので
コメントのお返事はもう少し痛みがひいてか
らじっくり、こってり、させていただきます〜
ごめんなさいm(_ _)m




だいぶ良くなってきました
座った姿勢でもかなり痛みは軽くなっています
立ち歩きは苦痛ではないので助かっています
ソックスやおパンツをはく時に難儀してますが…

クリスマスケーキも作りましたショートケーキ
明日にはコメントのお返事
皆様のブログ訪問もできると思います


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甘さ控えめ、バター不使用の特製ケーキクリスマス 
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2008/9/10

ノー・モア・ドラッグ・ラグ! スマイリーからのお知らせ  お知らせ

みんなの声を届けよう!ノーモアドラッグ・ラグキャンペーン!
昨年9月のリレーフォーライフ芦屋よりスマイリーの取材を下さっている日本テレビ「ニュースリアルタイム」にて、ドラッグ・ラグの特集があります。


9月10日〜12日(3日連続)17時〜19時の放送時間内のどこか
※事情により放送内容が変更になる場合があります。
※スマイリーは11日の予定です。


ぜひ番組をご覧になり、下記キャンペーンでみんなの声を届けましょう!!ご協力をお願いいたします!!


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みんなの声を届けよう!
ノー・モア・ドラッグ・ラグキャンペーン!



どうして世界80カ国で承認されている薬が日本で使えない!?
卵巣がん患者は切実な問題にぶつかっています。

再発しやすいと言われる卵巣がん・・・それなのに抗がん剤によるアレルギーや耐性が起こった時に次に選択できる抗がん剤が少ないことです。
そこで世界中で標準的に治療に使われている薬剤を承認してほしいと願っています。

舛添厚生労働大臣は「新薬の承認を従来の4年から1年半に審査機関を短縮することを公約」されていますが、私たちが求めている薬は新薬ではありません!

日本で、他の部位のがん患者さんが普通に使っている薬なのです!

日本に薬があるのに、他の部位では承認されているのに卵巣がんには使えないのです!

そして日本はこういった【適応症ごとの承認】が必要なため、患者が少ない部位のがんにたいしての承認申請がなかなかされず、ドラッグ・ラグが深刻なのです!

卵巣がんだけじゃなく、知らず知らずに他のがん患者さんもドラッグ・ラグの被害者になる可能性があるのです!

おかしくないですか!?

さらに、08年05月に放送されたフジテレビとくダネ!のVTRの中で、審査を担当する「医薬品医療機器総合機構」には抗がん剤の審査をするチームが一つしかないということが報道で流れました。

つまり、優先審査も通常審査も同じチームでの審査で高速道路でお金払う車もETCの車も同じレーンに渋滞で並んでいるのと同じなのです。機構は職員の増員を図っていますが、抗がん剤の専門官の確保がなかなか進んでいないといわれています。

すでにこんな悲劇が起こっています。
外来化学療法室でカーテンで仕切られた隣のベッドのすい臓がんの患者さんが「ジェムザール」を打っている。
自分は卵巣がん患者だから再発してもう手が無い状態に近づいているのにその薬が打てないのです。

患者さんは言いました。
「隣の人の点滴の針を抜いて自分に挿したかった。悔しいよ!」
その患者さんは先日40歳になったばかりで小さいお子さんを残して亡くなりました。

8月初旬に放送された日本テレビのニュースリアルタイムではPhRMA(米国研究製薬工業協会)のアイラ・ウルフ氏がいいました。「ドラッグ・ラグの問題で患者が不必要な死をとげることになる」「これは最優先課題である」。

ドラッグ・ラグはさまざまな問題から引き起こされています。
製薬会社が上記のように費用対効果の面から申請しない「申請ラグ」。

医薬品医療機器総合機構に審査官がいなくて審査がなかなか進まない「承認ラグ」。

抗がん剤で副作用ゼロのものはないのに少しでも何かがあれば犯人探しをして騒ぎ立て国に圧力をかける一部のマスコミ。
そして無関心で自分では何もできないと考えて傍観している患者たち。
私たちも一つの原因です。

私たち卵巣がん患者は10年生存率10%とガイドラインで明記される予後の厳しいがんです。
でも世界の標準治療をうけたい。当たり前の治療を当たり前にうけて生きられる限り生きたい。
もちろん副作用があることも、効果があるのは一部の患者さんにだけであることもしっています。

新薬がほしいといってるわけではないのです。
その薬は日本にすでにあるんです!
私たちにはまだまだできることはある!
みんなで声を届けましょう。

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【ドキシル】
ヤンセンファーマ株式会社
世界約80カ国で承認されている。
日本ではカポジ肉腫に07年1月に承認されている。
ドラッグ・ラグ9年

【ジェムザール】
日本イーライリリー株式会社
世界60カ国以上で承認されている。
日本ではすい臓がんなどに承認されている。
ドラッグ・ラグ2年
奏功率はドキシルと同じくらいという報告がある
先日の未承認薬検討会議で国から製薬会社に関して患者会の要望と国の要望が伝えられているが、現在承認申請に関しては検討中。

【トポテカン】
日本化薬株式会社
世界70カ国以上で承認されている。
日本では肺がんなどに承認されている。
ドラッグ・ラグ12年
卵巣がんには07年05月に申請が出されているが、通常審査であるが・・・
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長くなりましたが、意見はこちらにそれぞれ送ってください。
文章は下手でもつたなくても構いません。
皆さんが番組を見て、スマイリーのHPをみて感じたまま書いていただけましたら幸いです。
スマイリーの意見ではなく、皆さんの思いを届けてください。

★厚生労働省 ご意見フォーム 

★日本テレビ「ニュースリアルタイム」 
画面左の「情報・ご意見募集」へ 

★ACTIONの町亞聖キャスターのブログ
厚生労働省の方も結構読んでいるらしいです。

★卵巣がん体験者の会スマイリー
できればお手柔らかに・・・笑


長いですがこの記事に関しては転載大歓迎です 


との事でしたので私も紹介させていただきました
 


悔しい思いをしない、させない為に今自分ができることをしようと思います
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2008/7/28

私頑張る☆  お知らせ

先日私と同じ「子宮頸部小細胞癌」の方のブログを発見しました

うっきー


普段は結構内気で(うそや〜んって?うそとちゃうのよ)はじめての方のところにはなかなかコメントできませんがうれしくてすぐにコメントを入れたのです

したら!!ビックリな事にその方は私のブログを見てくださっていて

パワーを希望を頂きましたなんて言ってもらえました、感激

情報量も少なく、のんべんだらりーんとした中途半端なブログでパワーを希望を…なんて

ほんと、うれしいお言葉でした

のんべんだらりーんブログ、これでいいのか?と思うこの頃でしたが
これはこれでいいか〜と思えた出来事でした


そしてこれからも元気に頑張んなきゃ 




 


午後から雷ゴロゴロ〜 怖いわ〜雷が鳴り始めると家の中でも少し固まり気味になります

ピカッ ゴロゴロ〜も怖いけど 地味〜にゴロゴロゴロゴロ〜と地響きのような雷が超怖い
ピカッッッ バーリバリバリバリーーーは心臓が止まりそうになるわ

今少し静かになったけど、まだ鳴るのかな 怖いわ〜怖いわ〜怖いわ〜

夏は虫、カエル、雷と怖いものがてんこもりです

でも、怖いけどワンコの散歩も庭の草取り頑張るわ!!
誰もしてくれへんし、しかたなーくね


また雷が鳴り始めたーーー!怖いーーー




おまけ。。。。。暑い時はアイスが美味しい 

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安売りして「目玉商品」にしたらええのにな〜アレ?おもろない?


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2008/5/15

「がん友☆全国MAP」  お知らせ

「新・がん徹底予防術」 6月11日(水) に放送予定の番組で

「がん友☆全国MAP」のことやミームラさんの事が紹介されるようです


詳しくはミームラさんのブログ でご覧下さい 


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